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[La enfermedad destruye la vida de sus víctimas y familiares. Cuando Stu Bryant empezó a comportarse de manera grosera e impulsiva, su familia no sabía qué hacer. Entonces se enteraron de que sufría de una enfermedad frontotemporal, que elimina el autocontrol y la capacidad de descifrar situaciones sociales.]

[Thomas Curwen] Más de un año después del diagnóstico, Maureen Bryant se había acostumbrado a ofrecer disculpas por su marido.
Cuando Stu se paró detrás de una mujer tatuada en una cola en Panda Express, y dijo en voz alta: “Vaya qué montón de tatuajes”, Moe se interpuso entre él y ella y ofreció excusas.
Cuando en repetidas ocasiones entró a la casa en obras al otro lado de la calle –pese al letrero de “No entrar” y la valla-, le explicó al dueño que su marido simplemente era curioso.
Posiblemente el episodio más embarazoso ocurrió cuando volvían a casa de comer fuera, y ella entró rápidamente a un supermercado de barrio en un puerto deportivo en Oxnard a comprar leche.
“¿Sabe”, le dijo el dueño al ver a Stu en el coche, “que ese hombre me ha estado robando?”
Moe recuerda su perplejidad.
Madalenas y tarta de queso, explicó el dueño, mostrándole fotos de la cámara de video de la tienda. “Pero no puedo atraparlo. Escapa a toda velocidad en el carrito de golf”.
Moe se ofreció a pagar por lo que había robado Su. “No sabe lo que hace”, le dijo a los agentes cuando llegaron.
A veces dice que él tiene un tumor cerebral. Es más fácil que decir demencia frontotemporal y tener que describir cómo la enfermedad ha borrado su autocontrol. Stu ya no sabe cómo comportarse en compañía de otros, y como un niño inconsciente, dirá lo primero que se le pase por la cabeza o se comportará sin medir las consecuencias.
Moe se da cuenta de que esto es difícil de entender. Ser grosero o irrespetuoso parece una opción deliberada, y Stu, 60, tiene sonrisa rápida y risa fácil. Para la gente es fácil descartarlo como desconsiderado y egocéntrico.
Esto es lo que Moe y sus hijas, Katy y Jessica, hicieron antes de descubrir lo enfermo que estaba.

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Llamada antes la enfermedad de Pick y ahora DFT, o demencia frontotemporal, el mal esconde bien sus síntomas. Como el Alzheimer, es el resultado de la degeneración de las neuronas causada por una anormal acumulación de proteínas en el cerebro.
En sus primeras fases, el Alzheimer afecta predominantemente el hipocampo de la parte interior del cerebro, donde se forman los recuerdos, y la DFT afecta los lóbulos frontales y temporales, por encima y detrás de los ojos, donde se forman las emociones sociales. Los pacientes de Alzheimer sienten confusión en su pensamiento –una palabra mal utilizada, una confusión entre el pasado y el presente- y se dan cuenta de sus errores. La mayoría de los pacientes de DFT no tienen ese tipo de conocimiento sobre su enfermedad. Jessica, 22, se dio cuenta de que su padre estaba cada vez más egoísta y temperamental cuando vivían en Sacramento. Adoraba a sus hijas, hasta que eso desapareció. Mientras que antes dejaba que Jessica eligiera qué canal sintonizar en la televisión, ahora se apoderaba del control remoto y se enfadaba si ella cambiaba de estación.
La tragedia de la DFT, de acuerdo con Mario Méndez, el neurólogo de la UCLA que está tratando a Stu, es su elusivo diagnóstico. La presencia de la enfermedad puede ser confirmada solamente mediante una autopsia, y Méndez llegó a su conclusión sobre Stu sobre la base de conductas específicas y escáneres cerebrales.
La enfermedad comienza con un cambio en la personalidad que es considerado a menudo como deliberado. Los introvertidos se convierten en extrovertidos. Los empleados que antes eran simpáticos, se tornan groseros. Los cónyuges fieles tienen aventuras, y aunque reconocen sus transgresiones, son incapaces de apreciar las implicaciones.
Algunos terminan internados porque su conducta se asemeja a una enfermedad mental. Algunos son encarcelados cuando violan la ley. Un diagnóstico de DFT significó una reducción de cargos contra un médico de Nueva York que tatuó sus iniciales en el estómago de un paciente, y lo que podría haber sido una condena de veinticinco años de cárcel, terminó en una sentencia de cinco años de libertad condicional.
Los investigadores creen que entre treinta mil y cincuenta mil personas en Estados Unidos sufren de demencia frontotemporal. No hay cura, y la enfermedad provoca la muerte, usualmente al cabo de ocho años, sea debido a accidentes o a infecciones secundarias.
Cuando Stu empezó a cambiar su conducta en 2007, peleándose con Jessica, Moe no pensó que significara nada especial. Ella y Stu llevaban más de veinticinco años de casados. Pensó que las relaciones cambian.

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Él era un soñador, ella una mujer pragmática. Ella trabajaba como asesora en un seguro médico; él era instructor privado de golf y vendedor de coches. Pero su verdadera pasión era el béisbol. De acuerdo a Jerry Weinstein –que, a principio de los años ochenta, era director técnico del Sacramento City College, donde trabajaba Stu-, Stu era conocido por sus mordaces comentarios y exigentes prácticas. Los jugadores confiaban en él, dijo Weinstein.
Moe y Stu se habían mudado a Sacramento desde Los Ángeles en 1992. Su padre acababa de morir y pensó que debía estar más cerca de su madre. Pero diez años después, cuando ella entraba en los ochenta, repentinamente no quiso volver a verla.,
Cuando Moe preguntó por qué, no pudo explicarlo, y tras la muerte de su madre se volvió más huraño y testarudo. Consultaron con un psicólogo y decidieron que marcharse de Sacramento podría ayudarle a superar sus problemas.
Moe encontró una casa de alquiler en Oxnard en la playa entre el muelle y el océano. Con tantas canchas de golf en el área, pensó, Stu podría encontrar un trabajo y jugar todo lo que quisiera. Trabajó durante unos meses, hasta que dejó de hacerlo. Pelearon, y un día, casi un año después de mudarse a la costa, volvió a casa para sorprenderlo cargando un camión de mudanzas.
Dijo que se volvía a Sacramento y no tenía otra explicación que ofrecer que “porque eso es lo que estoy haciendo”. Moe, 52, todavía recuerda el vacío en la expresión de Stu esa tarde de mayo de 2010. Sus parientes pensaron que tenía una aventura.
Alquiló un departamento de un dormitorio. Un amigo de la familia, Ed Modeste, lo visitó y encontró el lugar prácticamente vacío: un televisor, una silla, no mucho más. Stu rara vez tomaba contacto con su familia.
El divorcio parecía inevitable. Entonces, una noche, Katy, 26, llamó a Moe, llorando.
Estaba viviendo en el área de Monterrey y había invitado a su padre a pasar con ella el fin de semana. Ella y Stu fueron a dar un paseo en bicicleta en las colinas de Ft. Ord, y él se apartó, volviendo a casa dos horas después, apenas preocupado de que se hubieran separado durante la excursión. Al día siguiente, en el U.S. Open en Pebble Beach –su manera de celebrar su Día del Padre-, no podía mantenerse quieto ni guardar silencio, y ella pensó que los obligarían a marcharse.
Insistió en que su madre lo llevara al doctor de la familia; nunca había visto a su padre comportarse de esa manera. Moe viajó a Sacramento, y después de que Stu fuera sometido a un escáner de resonancia magnética, sintió que su vida volvía a cambiar.
Stu, le dijo el doctor, no podía vivir solo. Puedes o seguir con la separación o poner tus sentimientos a un lado y tratarlo como una enfermedad.
Moe no estaba preparada para perdonar a Stu, ni estaba preparada para ocuparse de él o su vida. Pero no lo podía dejar en esas circunstancias.

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Stu no sabía el dolor que había provocado a su familia; había perdido la capacidad de preocuparse. Moe tuvo que explicar a sus amigos y familia por qué lo recibió después de sus tres meses de ausencia. La mayoría de ellos no había oído nunca sobre la DFT; algunos pensaban que era una débil excusa para ocultar una crisis de la mediana edad.
Bajo control de la enfermedad, los impulsos en el cerebro de Stu prosiguieron descontrolados. Libre, pedaleaba 38 kilómetros en tres paseos diarios y se enfadaba si no podía ir a la cancha de golf todos los días. Estaba en constante movimiento, haciendo chasquear sus dedos y moviendo los pies. Comía compulsivamente, especialmente cuando Moe no estaba para impedírselo.
Leyendo sobre la enfermedad, Moe encontró el nombre de Mario Méndez, profesor de neurología y psiquiatría en la UCLA y director de la unidad de conductas neurológicas en el West Los Angeles Veterans Affairs Hospital.
Méndez y Jill Shapira, enfermera practicante, veían a los pacientes de DFT los miércoles y Moe hizo la primera cita para el 8 de septiembre de 2010. Méndez y Shapira le aseguraron que con orientación y medicinas, las conductas más desinhibidas y repetitivas de Stu podían ser suprimidas.
Moe y Stu también aceptaron participar en un estudio de la enfermedad. Debido a que la DFT convierte en más conspicuos, por su ausencia, la empatía, el embarazo, la culpa y la vergüenza, Méndez está investigando cómo surgen las emociones sociales en la fisiología del cerebro.
Méndez y Shapira sometieron a Stu a varios test diseñados para aislar diferentes partes de los lóbulos frontal y temporal. Algunos fueron escritos; otros, realizados en conversaciones; y en una instancia, Stu tuvo que mirar fotos de flores, montañas, animales atropellados y niños famélicos mientras los monitores medían la temperatura de su piel y su ritmo cardiaco.
“¿Quiere decir eso que las personas que viven en casas de cristal no deberían arrojar piedras?”, preguntó Méndez a Stu durante una sesión de seguimiento.
“Romperías los cristales”, dijo Stu.
Del mismo modo que es incapaz de interpretar conversaciones o pensar en términos abstractos, es igualmente incapaz de descifrar situaciones sociales y saber por qué insultar a una desconocida con tatuajes, violar la propiedad privada o robar es malo.
En noviembre, Moe y Stu llegaron a la UCLA para otro escáner. Moe esperaba ver el progreso de la enfermedad. Stu se tendió en el interior de la enorme máquina. Cuando el técnico le preguntó si quería oír música, pidió algo de los Rolling Stones, una de sus bandas favoritas.
Quería escuchar ‘Let It Bleed’.

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El recibidor de los Bryant da a las dunas. Las Channel Islands flotan en el horizonte, y sobre el garaje cuelga un letrero que dice “Lazy Days”.
Moe organiza las tareas diarias de Stu –sacar a pasear a los perros, limpiar las ventanas, alimentar a la tortuga, pasar la aspiradora- para mantenerlo ocupado para que no entre y salga de casa o busque los alimentos que ella esconde. Finge olvidos cuando hablan, para que él ejercite su memoria. Organiza salidas especiales, como un paseo para mirar a las ballenas hace algunas semanas.
El reciente escáner, de acuerdo a Méndez, mostró solo cambios menores en el cerebro de Stu durante el último año, pero eso no tranquilizó a Moe.
Hace poco Stu cogió las llaves de Katy y desapareció con su coche sin decírselo a nadie. En uno de sus paseos en bicicleta, fue impactado por un coche y aunque tenía un tajo en la pierna, sólo se preocupó de su bicicleta arruinada. Durante la cena hace unas noches, empezó a ahogarse, un signo de que está perdiendo el control a la hora de masticar y tragar.
Con el tiempo, Moe espera que se vuelva más sedentario y apático, y teme que esto pueda cambiar sus vidas. De momento, sin embargo, permanece alerta, bajando la guardia solo de noche cuando se tiende en la cama y oye el distante ruido del mar y a Stu, respirando a su lado, durmiendo.
25 de marzo de 2012
2 de marzo de 2012
10 de febrero de 2012
©los angeles times
cc traducción c. lísperguer

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